もやもや病は 特定疾患に指定されています。
手続きについては 居住地の保健所・保険センターで確認してください。
１．自己負担の仕組み （平成１５年１０月１日施行）
・重症患者の方は、引き続き自己負担はありません。
・低所得者(市町村民税非課税)の方は、新たに自己負担がなくなります。
・ 上記以外の方は、所得と治療状況に応じた段階的な負担限度額へ変更されます。
☆自己負担限度額表
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区 分
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対象者別の一部自己負担の月額限度額
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入 院
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外来等
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生計中心者が
患者本人の場合 |
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１
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生計中心者の市町村民税が非課税の場合 |
0円
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0円
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0円
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２
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生計中心者の前年の所得税が非課税の場合 |
4,500円
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2,250円
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対象患者が生計中心者であるときは左欄により算出した額の1/2に該当する額をもって自己負担限度額とする。
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３
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生計中心者の前年の所得税課税年額が10,000円以下の場合 |
6,900円
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3,450円
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４
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生計中心者の前年の所得税課税年額が10,001円以上30,000円以下の場合 |
8,500円
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4,250円
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５
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生計中心者の前年の所得税課税年額が30,001円以上80,000円以下の場合 |
11,000円
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5,500円
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６
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生計中心者の前年の所得税課税年額が80,001円以上140,000円以下の場合 |
18,700円
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9,350円
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７
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生計中心者の前年の所得税課税年額が140,001円以上の場合 |
23,100円
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11,550円
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○治療の結果、症状が改善し、経過観察等一定の通院管理の下で、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことができると判断される方は、｢軽快者｣として｢特定疾患医療受給者証｣に替わって、｢特定疾患登録者証｣が交付されることになります。
※軽快者の方は公費負担医療の対象とはなりませんが、引き続きホームヘルプサービスや 日常生活用具給付等の福祉サービスを受けることができます。
○特定疾患登録者証の交付を受けた方が、症状の悪化により医療費の公費負担申請を行う場合には、登録者証の提示により提出書類の一部が省略されるとともに、症状の悪化を医師が確認した日まで遡って 公費負担医療の対象となります。
２．申請手続き
○制度見直しに伴い、特定疾患医療受給者証の有効期限は、毎年10月1日から翌年9月30日までとなります。(従来：4月1日〜3月31日)
○｢臨床調査個人票｣については、今後、毎年の更新時に提出。
申請から、受給者証交付までの流れを説明します。
１．保健所から指定疾患医療給付申請書を受け取る。
２．申請書を病院に提出。
３．患者本人の住民票も、用意する。
４．もやもや病の治療を研究利用とすることについての同意書（申請書と一緒に来る）
も記入する。
５．以上のものを保健所に提出。
注意 特定疾患は、保健所が書類を受け付けた日からとなります。
ただ、受給者証が届くまでには１〜２ヶ月かかり、その間の費用は一時患者の方で
支払っておきます。支払った分は 受給者証が届いてから、また病院の方に別の書類を
書いていただいて 保健所に提出し 後に通帳などに振り込まれます。
申請書を書いていただくのも日数がかかります。
また、はっきりもやもや病と判断できないと もっと日時がかかるようです。
病気を認めたくない気持ちも分かります。でも 現実を受け止めて頑張りましょう。
何ヶ月か経つと、落ち着いてくるものです。
笑顔もできなかった私も、何とかなりました。病院から出て 町に行くと 元気な子供達が
はしゃいでいます。「どうして自分の子供だけが・・、何か罰が当たるような悪いことでも
したのだろうか？」 自分を責める気持ちも分かります。でも、時間薬ってあるものです。
もやもや病は あなただけ ではないです。
苦しい思いも、あなたや あなたの家族だけではありません。
他の人々も 結構 人には知られていない 苦労を背負っていたりするんです・・・。
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