当HPでは、息子の「先天性胆道拡張症」という病気について 記録しています。
息子がこの病気であると知った時、出来る限り情報を得たいと思いました.
しかし、症例が少なく、情報はほとんどありませんでした。
そこで、この先、同じ思いの親御さんたちの情報源となるよう、出来る限りの情報を載せることにしました。
私が事前に知りたかった、「どんな病気?」「どんな手術?」「傷はどのくらい?」「入院期間中はどんな様子?」etc…。
※手術跡、手術によって切除された臓器などの写真も掲載していますが、そのような写真は別ページにしています。見たい方だけがリンク先をクリックしてください。
手術から1年半経過し、今度は「精神発達遅滞」「非定型自閉症(広汎性発達障害)」という障害が発覚。重症仮死出産による脳萎縮もあることが判りました。
胆道拡張症と共に、こちらの話題も、並行して取り上げていこうと思います。
病気や障害について書いています。言葉を選んで書いたつもりですが、その時に私が感じたことなどは、ありのままに、自分の言葉で記録しています。
様々な立場の方がいますので、中には不快に思われることもあるかもしれません。あくまで個人の記録としてご理解いただきたいのですが、もし御意見がございましたらメールにて有り難く承らせていただきます。
また、この病気などについて何かご質問等ございましたら、BBSより(またはメールでも)お気軽にどうぞ。私の経験内でお答えできることであればお返事致します。(お返事は遅れることもあります。あらかじめご了承くださいませ。)
メールアドレス hug_hug_t@yahoo.co.jp
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