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今さらですが‥「光とともに‥」TV版のDVD、見ています。3話目まで見たとこで、内容的には、気づく→障害名の告知→戸惑い→受容(の、前段階)ってとこまで、かな。 光くん役の男の子、演技、うますぎ!ホントに自閉症の子に見える。 ぼーっとした表情が樹にそっくりで、どきっとした。そうそう。そんな表情なのよ、って感じ。 ママを見てるようで、見えて(認識して)ない顔。顔はこっち向いてるのに、ママを透かして、ママの頭の後ろ側が見えてるみたいな‥。(説明難しい‥)
わりと典型的な自閉症が描かれてる。こだわりが強い、パニック、聴覚過敏で、耳ふさぎしてたシーンもあった。 程度差、合併症、知能の発達など、、同じ障害であってもまったく同じとはいかないのだけど、ある一定の特徴は見られます。
これ、もとは漫画だそうだ。TVで描けなかった部分とかも読みたくなったから買っちゃおうかなぁ。
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♪今日は楽しい雛祭り〜♪去年、ずーっと樹がハミングしてたっけ。
今年もまたこの歌がTVから流れてきた途端、樹は釘付け。
また明日からしばらくの間、雛祭りの歌、樹ハミングバージョンが聞けるかな? 一応、置き場所を無理やり作って、なんとか雛人形も飾った。
手は届かない位置だから見るだけだけど、ふたりとも雛人形を見ては指差したりしてニコニコ。
もう明日には片付ける予定だけどね〜。あ。その前に写真撮らなくちゃ。
言葉も少しづつだけど、増えたね。不明瞭な発音には変わりないけどね。
一緒にテレビや絵本見てても、ママが1度言った言葉とか覚えてて、しばらくしてまた同じページ見て今度は自分で言ってたり。 あと、ドライブ中も、景色とか音とかに反応して言葉が出ることも増えた。 たとえば、救急車が通ると「ぴーぽー‥」とか、お店の自動ドアを見つけて「どーあー」とか、公園の滑り台を見て「※△☆だい(滑り台)」とか。犬を見かけると「わんわ〜ん」とか。etc‥
面白いのが、パパと出かけると、よくコンビニでおにぎりを買うらしく、コンビニを見ると「ごあん!お・に・に・ぃっ!(ごはん。おにぎり)」と言うようになった。
トイレもほぼ失敗しなくなったけど、樹が「トイレ」という言葉を間違えて他の言葉で言ってしまったりするので、そういう時にこちらが気づいてやれずに少しおもらししちゃったりということがある。 たとえ言葉が出てきても、それを使いこなせるかどうかは、どうやらまた別問題らしい。
今日もパパが、昨夜見た夢の話をしていた。 「樹がね、今よりもほんの少しお話するのがじょうずになってて、「ハンバーグ食べた〜い!」とか、普通に話しかけてくれるようになってんの。」
早く「正夢」になるといいよね。
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今日の東京の最高気温、19℃! 我が家は、集合住宅の東南角部屋の最上階で、南側にベランダですが、ベランダの気温は26℃の表示になっていました! 春を通り越して、夏ですな‥。
急激な気温変化のせいなのか、まったく関係ないのか わかんないけど、今日は樹のテンションが高すぎ。樹のテンションが↑だと、ママはテンションかな〜り↓ 散歩に行って帰る時も帰りたくなくて叫ぶ。歩かない。結局暴れる樹をかついで帰る。
食事の支度中はずーっとごはん、ごはんとぐずり、オモチャを投げまくる。
食事中は最初の数口食べて、そのあとは例の「大爆笑」が始まり、フォークを放り投げ、おわんは倒し、イスから離れてどっか行っちゃうし。 連れ戻して着席させ、自分で食べる気がないから、こちらが口に運んでやると、口に入れたままで噛もうとしない。 「モグモグは?」と聞いたのが可笑しかったのか、いきなり顔にブーッ!と吹き出される。。そこらじゅう、ご飯粒だらけ。 ティッシュでご飯粒を片付けてる隙に、お味噌汁を飲み始めた‥と思ったら、口の中に残ってたものをお味噌汁の中に吐き出してる‥。
食事の内容が気に入らないと、いっつもこんな感じ。ママとしては、出来るだけいろんなものを食べられるようにと考えて作るんだけど、もともと偏食気味なので新しいメニューはなかなか食べてくれない。(自閉の子に偏食というのはよくあるらしく、中にはトマトしか食べないとか、そういった極端な例もあるんだそうです。) 口に運んだものをそのままボトッと吐き出したり、お椀を手で払ってひっくり返したり、フォークで刺したりスプーンですくって、振り回して辺りに投げ散らかしたり。
こうなるともう食べないので、諦めて別のおかずを作るんだけど、今日は意地になってなんとか食べさせようとしてみた。 イラつきながらも、声を荒立てるな‥怒るな‥怒ったら逆効果‥と自分に言い聞かせながら。
でも、ダメ。怒っちゃった。。はぁぁぁ〜〜〜〜(溜息)
怒りを感じるボタンがあって、ON・OFF出来るといいのに。怒った後、余計に気分が↓
今日は樹がずっとこんな調子なもんだから、予定の行動も出来なかった。 ストレスのせいか、ママはめまい&頭痛‥。今日は吐くほどの痛みじゃないけどね。
‥やっと眠くなってきた。もう朝の4時だし。‥寝よう。
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今日は眼科と歯科の受診日。 まず、眼科。ちゃんと予約時間前に受付に到着。でも、樹が「ちーちー‥」って。 診察室を覗くと、前の人がまだ時間かかりそうな感じ。 窓口で「○○ですけど、トイレ行ってきても大丈夫ですか?」と聞き、ダッシュでトイレを済ませて戻ってきた。 そしたら、あと数歩ってとこで、後から来た親子が診察室に入っていくのが見えた。受付の人も姿が見えたのに、知らん顔。
え〜?せっかく時間前に来たのに〜!ダッシュで行ってきたのに〜!ちゃんと行っていいか聞いたのに〜!
次の歯科受診の前に食事も済ませて‥とか、ちゃんと考えてこの時間を予約したのになぁ。食事する時間、なくなっちゃうよ。 歯科ではフッ素を塗るので、塗ったあと最低30分は飲食禁止になるから、先に食べさせておかないとお腹空くからかわいそうだし‥。
受付でブツクサ文句言ってたら、聞こえたのか(聞こえるように言ったんだけどね)「お待たせしてすみません」だって。
予備診察(視力検査)はわりとスムーズに出来た。片眼覆われるのは相変わらず嫌がるけど、なんとか泣かずに終了。 でも診察室では、やっぱりダメ。診察室が暗い上に、眼に光を当てられるものだから、嫌がる嫌がる‥。 でも、さすがに先生はプロ。ささっと終えて、なんとか本泣きになる前に終了〜。
視力は、おおよそ0.5〜0.6くらい。前回よりも少しUPしていて、左右差もなし。順調に成長してるようだ。 両眼視の問題については、相変わらず「首かしげ」とか、両眼視しない(片目だけ使う)ということはあるものの、以前に比べて減ってきている。本人も、両眼視しようとしてるようだから、このままもう少し様子を見ましょうとのことだった。
光刺激に弱い(極端に嫌がる)ことを話してみると、樹の場合は、例えば眼球に傷とか、目に関する問題があってのことではない、とのことだった。 それ以外(脳とか)に問題があるんじゃないか、痙攣との関係も考えられる‥といった感じの答えでした。 思ってた通りの答えだったんだけど、一応、「実は眼に傷があったせいだった」とかにならないよう、考えられる要素はひとつづつチェックしていかないとね。
ま、とりあえず、眼科はOKだったってことで。
その次の歯科は、眼科の次だったせいか、はじめからおわりまでずーっと大泣き。 暴れずに、まっすぐにピーンと硬直したまま力を入れっぱなしで泣いてたので、押さえる役のママはそれほど力、要らなかったけどね。 でも、樹はたぶん、暴れるよりも疲れたかも。力、入れっぱなしなんだもん。 虫歯もなく、茶渋汚れを少し磨いてもらって、フッ素を塗って終了〜。
歯科も眼科も、樹にとって苦手な受診。今晩、また夜中にパニック起こさなきゃいいけど‥。
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今日はOT(作業療法)の日。パパが連れて行きました。 建物を工事中で、机上課題をやってる最中に、いきなりガガガガーッ!とすごい音が響いて、樹はびっくりして後ろにいるパパと顔を見合わせたらしい。 パパは慌てずに「大丈夫だよ。樹。」って声をかけたら、また何事もなかったかのように、落ち着いて課題に取り組んだそうだ‥。
そのあともずっと工事の音が鳴ってたので、先生は気を使って課題を変えたり(机上から→運動系の課題に)ダメそうなら別の部屋に移動も考えてくださってたようだけど、まったく平気だったとか。 ビックリ!! ここまで聴覚過敏って、軽減出来るものなんだね〜。いや〜。タイムマシンがあったら2年前の私に教えてあげたいよ。
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昨夜は またまた寝つき悪いモードでした。前日の歯科&眼科受診の影響かなぁ?? それでも一応、12時頃から3時半頃までは寝てたから、まったくの不眠ではないけどね。
ママは子供が起きてると寝れないのよね。(他に誰か、子供を見ててくれる人がいれば、うるさくても気にせず寝れるはずなんだけど・・)
みんな寝てて、子供だけ起きてるっていう状況には、恐くてとても出来ない。
というわけで、3時半まで起きてたママは、3時半に起きてしまった樹と一緒に朝まで起きるはめになってしまい‥。樹は朝7時頃、起きるはずの時間に、また2度目の眠りについた。
目覚ましで起きたパパに、樹が夜中起きてたことと、寝付く前に鼻水ズルズルしてたことを話し、今日の訓練は中止にしようと言った。
今やっと寝たばっかりなのに、ここで起こしても きっと朝ごはんも食べないだろうしね。風邪っぽいということもあり、無理はさせず、今日は休むことにした。
ママもこれでようやく眠れます。朝8時、ママ就寝。(なんだかママも調子悪くなってきた‥。)
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ママ発熱。 フシブシ痛い。 身体だるい。
座ってる姿勢もキツイ。 ひたすら寝てます。 寝て、治します。
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樹、朝から元気がない。 ママからうつったのか、それとも、もともとの風邪が重くなったのか。 朝8時頃に1回起きたのに、ずっとゴロゴロ横になってて、朝食の用意が出来た10時頃にはまた寝てた。こんなことは滅多にない。 1時間ほど寝て、11時頃に目覚める。「ごはん、食べる?」の問いに「‥食べぅ」の答え。でも、手を貸しても立ち上がろうとしない。仕方ないので抱っこで食卓へ。 イスに座ってさぁ食事‥と思ったら、気持ち悪そうな顔。 「あ!吐く!」とっさにエプロンを広げ、ティッシュを数枚口元に。間に合った。 朝食前なので、吐物は白色透明のものが少量。
困ったな。食べさせるべきかな。お腹はものすごく空いてるはずなんだけど‥。
ママが考えてる間に、パパがさっさと食事介助スタート。 だるそうな顔でモグモグ‥と思ったら、またもや嘔吐。 吐き終えた樹、テーブルに突っ伏してしまった。座ってられないみたい。表情もうつろ。 ありゃりゃ。。こりゃダメだ。病院だ。
慌ててパパは病院の救急外来に電話。ママは支度をはじめた。
入院になった場合のことも考えて、パパママふたりで行く‥となると妹も連れて行かねば。うへー。大荷物だ。。バタバタ‥。
ただの風邪だといいけど。。
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<病院にて> 樹は吐いたあと、自分で立つことが出来ないくらいぐったりしていた。 家で測った時には体温37.1度だったのが、病院につくと37.6度に上がっていた。 また前回のようなことにならないか心配だったので、念のためレントゲンでお腹(手術した箇所)を確認してもらうようお願いした。
‥が、暴れて抵抗し、レントゲン撮れず。 先生の所見では、おそらくウイルス性胃腸炎(?)だろうとのこと。今、流行ってるらしい。 今のところ症状がそれほど重くないので、ナウゼリンを入れて様子を見ることになった。
帰宅後も樹はずっと横になり、妹が横で騒いでも、ずっと寝ていた。 ナウゼリンのせいもあるんだろうけど‥。 夕方、やっと目覚め、この日はじめて自分で上体を起こして座った。 「お水、飲む?」「‥も・む。(飲む)」 ほんの少し飲ませ、吐き気を催さないか様子をみる。 大丈夫みたい。
少しづつ水分をあげてみてから、夕食(柔らか野菜スープかけご飯)は、いつもより少なめに。美味しそうに完食。 夕食から2時間後には元気になって、また「ごあん!」というので、さっきのご飯少しとトマトを食べさせてみたところ、またまた完食。
熱もまた37.1度に下がってる。 このぶんだと、すぐに治りそうだね。良かった良かった。
少しづつ、体力もついてきてるのかな?
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やっぱり風邪だったようで、嘔吐はあの2回だけだった。鼻水はまだ黄色いけど、でもすっかり元気。良かった良かった。
ただ、ちょいと気になることが‥。
このところ、樹、鼻血を出すことが多い。もともと鼻の粘膜が弱いのか、よく鼻を引っかいては鼻血を出してたんだけど、ここ1〜2ヶ月の回数は、2〜3日に1回くらいじゃないかな?ちょっといくらなんでも多過ぎないか?? 傷になってる場所のかさぶたが、まだ治らないうちにまた引っかいてるのか? 深爪にならない程度にだけど、爪切って、ちゃんとヤスリもかけているのに。。
‥今度は耳鼻科の予約だな。
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今朝、目が覚めて樹をふと見てビックリ!顔中に血の痕!見ると、シーツにもパジャマの袖にも‥。
あ〜ぁ。また鼻血・・。
昨日ネットで調べたところ、すぐに止まる程度の出血であれば大丈夫だと書いてあった。
‥とは言え、朝からいきなり血だらけの顔の樹を見ると・・ねぇ。
たぶん引っかいて傷になった箇所を、寝てる間に引っかいて、またその傷から出血してるんだろうなって思ってるんだけど‥。
そうだとしたら、爪をこまめにお手入れしてあげることくらいしか、打つ手はないんだろうかねぇ。
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このところ鼻血が多いので、考えていたのだけど‥。なぜ樹が鼻をいじるのか?=答:鼻水が出るから。(たぶん)
ずっと風邪っぽいのかと思ってたんだけど、どうも、なんか違う気がしてて。 もしかして「花粉症」なのかなぁ??
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朝はわりとフツウ。朝ごはんも、普段からあまり食べないから比較にならないけど、まぁいつもと同じくらいは食べた。で、保育園へ。今日からしばらく、ママ忙しいのだ〜。
保育園に迎えに行く車の中でママの携帯が鳴った。保育園から?‥イヤな予感‥と思ったら、やっぱりだった。37.9℃の発熱とのこと。 ついこの間、小児科で、「37.5℃超えたらすぐにダイアップ」と言われてたけど、保育園でその程度のお熱が何度も出てるので、38℃を超えたら入れることにしてるのだけど、それで良いかと聞いてきたとこだった。 園ではだいたい37.6℃くらいまではよく出てたけど、37.9℃までは初めてだし、家でもそんなに上がるのは、風邪の時だけ。
いつものお熱なら、保育園から自宅に帰りつくまでにはすっかり下がってる。
でも今日は違った。身体が熱くなっていく‥。まずい。痙攣起こすなよ〜と念を送りつつ帰宅。 お熱、38.9度!まだ上がるかな?ダイアップ入れる。
夕食。食欲はないが、大好きなおにぎりだけは2個食べた。まぁこれだけでも食べてくれればOK。
夕食後、少し元気を取り戻すものの、ダイアップが効いてるせいかダルそうにぼーっと座っている。
病院に連れていくべきか悩む。パパと相談。インフルエンザかどうか調べたほうがいい、しかも明日土曜だし、今日行ったほうがいいんじゃないか?というわけで、妹とママはお留守番で、パパが樹を連れて病院に行ったのが夜10時頃。
帰ってきたのは12時頃だった。妹を連れて一緒に行かなくて正解だった。
インフルエンザの検査はマイナス(陰性)だったが、罹患して間もない場合は検査に出ないこともあるそうで、明日再度検査することになった。
よーするに、まだわかんないから安心するなってこと?
というわけで、ママは起きてます。
さて、また熱測ってみるか。
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