上　浩司　　４１歳


　6才の夏に筋ジストロフィーと診断されました。
１２才の時から10年間入院生活を送っていましたが、１９９３年に退院し在宅生活を しています。
退院１年後に呼吸困難の為気管切開、２４時間人工呼吸器を装着して今に至っています。
声を出すことが出来ないことが大変不便を感じています。
　１９９２年夏から寝たきりで起きあがることが出来なくなりました。
移動はいつもストレッチャーです。
生まれて１２年を自宅で、入院して１０年、そして在宅生活も１７年が過ぎました。
　

　最近は、素晴らしい医療・そして科学の進歩に驚かされています。
僕たち患者家族にとっては、病気を治して欲しいその事だけ・その事だけを いつも願っています。　
　
　「寝たきりの人生もまんざらではないよ･･･」
ストレチャーでどこにでも出かけることができるし、もちろん人の手を借りなければなりませんが、
結構楽しいです。

僕自身たくさんの人との出会いや経験をしたいと思っています。それと同時に、一人でも多くの人に
行動する僕の姿を見て頂き、寝ている人だって ショッピングも、また旅行も出来るんだ。
皆と同じことが出来る喜びを感じてほしいと思います。
そして自分や自分の周りに居る人がその時になって、 「こんなはずではなかったのに・・・。」
ということのないようにしないと思います、と同時に僕自身にも言い聞かせています。

　僕は大のGIANTSファンです。

１９９７年には飛行機で、札幌の円山球場までGIANTSを応援に行きました。
今年（２００２年）８月には金沢までイースタンリーグ公式戦対西武戦を観戦に行ってきました。
２００２年は１０勝１敗神宮で一回負け試合を観ただけです。成績いいでしょ。
２００３年はなんと４勝７敗・・・。負け越しは珍しいことです。
２００４年（今年）は６勝１敗１引分け(堀内 恒夫氏監督就任一年目）
２００５年はなんと！！８戦全敗びっくりです。
２００６年昨年からの負け負け続きで9連敗。そして神宮での勝利で連敗ストップです。（原監督就任）
２００８年は１３回も観戦出来ました。
２００９年はWBCのあの感動から日本球界から始まりました。
２０１０年東京ドームへ7回応援観戦に行き、５勝２敗。
２０１１年


いつも最後まで観戦できたこと、皆さんに感謝です。　

　"それゆけ！GIANTS"という応援誌を発行しています。
２００３年６月１日に１００号記念講演会＆懇親会を開催、１５０人という参加でに大盛況でした。
堀内恒夫氏（04'・05'監督）に講演をしていただき心から感謝しています。

１９９３年５月１０日、第1号を発行。現在１７７号。
"それゆけ！GIANTS"はホームページを通して全国の皆さんに見ていただいています。
http://park6.wakwak.com/~k-kouji-g55/index2.htm
記事は自分でパソコンを操作しながらですから、時間がかかります。時には口を呼んでもらって
代わりにパソコンの入力をしてもらいます。記事が出来上がると母に頼みHPを更新して貰います。

こんなことも頑張っています。
９８年９月にCDを自主制作・・・。（作詞・上　浩司　　君の笑顔。君と僕。2曲です）
今も新しい曲を製作中です。待っていてください。

いろいろな事にチャレンジできる僕はいつも感動の連続です。

辛い事が無いと言ったら嘘になりますが、うれしいこと・楽しいことたくさんあります。
皆さん、僕は寝たきりで人の手を借りなければ自分では何も出来ません。 でも、

　分かって頂けますか僕の存在を･･････、
　　　　　　　　　生きているって素晴らしいことですよね。
　　
　　　　同じ日は　　二度とこないと思うたび
　　　　　　　　　　　　　　　　　見るもの全てに　感謝を込めて　（大好きな言葉）　　

　　
　　僕を理解してくれる、沢山の人達に、そして家族に心から感謝しています。

　

　

　

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