明けましておめでとうございます。今年もゆるゆるとマイペースでやっていきたいと思います。

昨年から腰痛を引きずり、イタい年明けになってしまいました。溜息。まだ初詣にも行けてない。明日、行けるかな。

年明け、今年初めての通園。冬休みで1週間くらい休んだあとなので、ちょっと心配。そして、予感的中〜。
はじめのうちはちょっと緊張してる感じだったんだけど、途中、お友達の声(別に、そんなに大きな声ではない）に反応して、エビぞって大泣き。。
「うぎゃおーーーーーっっ！！ぎええええーーっっ！！」すんごい尋常じゃないでっかい声で泣き叫ぶもんだから、先生方もビックリ。
今日は別室で、、ということで、久々に別室で樹と二人でお食事。
でも、別室にママとふたりっきりになっても、まだ興奮していて、結局食事は受け付けず、1時間かけても、ふた口くらい。しかも、それを噛みもしなきゃ、飲み込みもしないで、ずーーっと口の中に溜めていた。‥で、食事時間、終了〜。‥はぁ。また　慣れるのに時間かかるのかなぁ。
すっかり重くなった樹を、赤ちゃんみたいに横抱っこして、ぼーーっと別室で座り込んでいました。（足がしびれた・・。）

今日、妹の「首が座った」のを確認した。
仰向けに寝かせて、両手を持って、ゆっくりと引き起こすと、ちゃんと首を持ち上げている。試しにうつ伏せにしてみたら、少しグラグラしつつも、頭を持ち上げていた。すご〜い。
樹の時は、いったいいつ座ったんだかよくわからなかっただけに、自分で確認できてちょっと感動♪

あ！！！しまった！！　ビデオに撮るんだった〜。

今日も樹は通園で大泣き。またもや別室でお食事。でも興奮しすぎてて、結局まったく食べず‥。なんだか、通園を始めた頃に戻ったみたい‥。ママ、ちょっと落ち込む。

今日はPT（運動療法）の訓練日。
今年に入って初なので、まずはPTの先生に慣れることからスタート。
ずっと診て頂いてる先生だから忘れてはいないと思うんだけど、ちょっと間隔があくと、緊張しちゃって落ち着きがなくなるんだよね。身体に触られるのも嫌がるし。
だから、まずは樹が「この人は大丈夫」っていう、先生との信頼関係が出来てからじゃないと訓練を始められない。
樹が少しリラックスしはじめて、先生の顔をチラ見し始めたところで、訓練スタート。
今日は、あまり嫌がることはしないでおこうということで、軽く歩行と、階段の訓練にしましょうということになった。
院内をテクテク歩き、いくつかの階段を先生が指し示すが、逃げる樹。
ママ「階段を登るのは好きですけど、階段ならどこでも良いってわけじゃなくて、明るくて広々とした階段じゃないと、嫌がって逃げるんです。心理科室の横の階段なら大丈夫だと思います。」‥と、そこまで移動。

最初はちょっと腰が引けてたけど、先生が片手をひいて、なんとか登りきった。
登ったところの正面には、樹の大好きなエレベーターがある。それでまた1階に戻り、また同じ階段を登る。次は、自分で両手で手すりをつかまえて、横向きに登る練習。
恐がってへっぴり腰で、先生の手をつかもうと、泣きそうな声を出しながら必死に片手を伸ばす。
「大丈夫！出来るよ。」
手足の向きや動き、姿勢、目線の置き方などを見つつ、指導するうち、なんと樹が一歩、自分の力だけで登った！
「すごーーい！はじめて自分ひとりで階段登れたーーー！」←興奮するママ
「もう自分で登れますよ。見ててください。」先生がそう言うと、樹が残り2段を、おそるおそるだけど、確実に登った！ホントだぁー！すごーい！

というわけで、今日は「樹が、ひとりで階段を登れた記念日♪」　なのだ。
ちなみに、降りるのはまだまだ無理そうだけど‥。ま、焦らず行こう。
とりあえず今日は、えらかったぞ！樹！

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実はこれ、もうひとつのキッカケがあって、あっという間に登れたんだよね。
今、その病院は工事中で、樹が練習してたら、いきなりドリルの「ガガーーーッ」っていう音が聞こえてきて、樹はそれがすっごく苦手な音だったので、その場から逃げたい一心で、必死になって登ったというワケ。
ま、結果オーライってことで。（笑）

今日はOT（作業療法）の訓練日。
今日はなんだかハイテンションなので、ちょっと嫌な予感‥と思ってたら・・やっぱり。
興奮してて、まったく課題に集中できない。身体に触れることはなんとか出来るが、終始うわの空。困ったちゃん。。。
そんな中でもひとつだけ、新たに出来たことがあった。
貯金箱にコインを入れるオモチャ、樹は、手首をひねる動作が苦手で、コインの向きをうまく変えたりすることが出来なかった。
でも、今日はなんと、自主的に手首をひねって、チャリーンと入れた！これには思わず、見てた先生もママも同時に「おっ！！！」っと驚いて、拍手！！
小さなことなんだけどね〜。でも、樹にとっては、すごい進歩なのよ。
他はまったくやる気なしだったけど、まぁ、ひとつ出来たから、よしとしよう！

今日は団体での音楽療法の日。他のクラスも一緒と聞いて、ちょっと心配。
うちは初参加なので、何をやるのかまったく知らなかったんだけど、歌のお兄さん？が来て、ギターを弾きながら歌って、体操というか、身体を少し動かす‥ような感じだった。
最初のうち、樹は緊張しつつも、じーっとその場にいた。が、途中からだんだん音や声が大きくなってきて、ギブアップ。ママの膝に座ってたのに、立ち上がって廊下に逃げていった。

実は正月明けから、だんだんと樹の調子が悪くなってきていた。
ほとんど、焦点の定まらないうつろな目。
名前を呼んでも、興味のあることを言って呼びかけても、反応がないことが多い。
ただでさえほとんど話せないのに、最近ほとんど喋らない。覚えていたはずの言葉が出ない。
食事やトイレで排泄中、興奮していて姿勢を保てない。
食事も、また時間がものすごくかかるようになり、偏食が激しく、同じメニューでも、日によって食べたり食べなかったりで、予測が出来ない。
その他にも、、数えたらキリがないほどの悪いほうへの変化。

妹が産まれて、手を掛ける時間が減ったせい？
樹の悪いほうへの変化のせいで、パパママがイライラした声が増えたから？？
‥考えれば考えるほど、親のせいって気がしてきて、自己嫌悪。。
でも、どうしたら？？

音楽療法をやってる大部屋は、楽しく盛り上がっている。
樹は音楽が大好きなので、興味はあるんだけど、音や声が大きすぎて、恐くて中に戻れない感じ。入ろうと、部屋の近くまで行っては、耳を塞いでまた逃げる‥を繰り返す。
自分の中でも、どうしたらいいのか解らないのだろう。すごく悲しそうな声で「だぁーーーー！‥」と奇声をあげながら、廊下を行ったり来たり。。見ていて、不憫になってきた‥。
他の子のお母さんたちには、樹が楽しそうに走り回ってる、動きたいから抜け出して廊下で遊んでるように見えてるようで、「あら。楽しそうね。」と言われた。
そうじゃないんだよ。。今、いっぱいいっぱいなんだよ。。

歌のお兄さんの声が廊下まで響く。
「今日、ここにいるお友達は、この部屋に最後までいられるだけでも、すごいんだよ〜。ここにいられないって子もいるんだから、みんなと一緒に同じ部屋にいて、最後まで楽しく遊べるってことは、それだけで、とってもすごいことなんだよ〜。」

おそらく、うちに向けて言った言葉ではなく、一般論で言ったんだろうけど‥。
「その場に、お友達と一緒にいられない子」、、ここにいます。
お友達と一緒に、楽しく遊びたくても、恐くて出来ない子、ここにひとり、苦しんでいます。
廊下をひとり走り回って、どうしたらいいのか解らなくて、ママの差し出す手さえ振り払って、「だぁーーー‥」「だぁーーーー！！‥」と、誰か助けてと叫び続けてる子がいます。。
ママはただただ、樹のあとをついてまわりながら、なんだか無性に悲しくなってきました。。泣

今日は朝から雪！！うちのあたりでも少し積もっていた。
スタッドレスタイヤに変えてあったので、家の周りをみんなでドライブ。一回りしてきた。
樹は雪の上を歩くのを嫌がり、パパに抱っこしてもらってたけど、車内では、ものめずらしそうに、降る雪をじーーーーっと見ていた。
見慣れたご近所の景色も、雪が降ると全然違って見えるよね。
車の中で寝ちゃうことが多い樹も、今日は(眠いはずの時間だったのに）寝なかった。よっぽど景色が面白かったのかな。

部屋に戻ってから、ふたりともお昼寝。‥というわけで、つかの間の今は、ママの時間♪　いっぱいねんねしてていいからね〜。ふたりとも〜！

最近になって、「精神発達遅滞」を伴う「非定型自閉症」と診断された。
自閉の判定は難しく、3歳を過ぎないと診断ができないらしい。
で、3歳を過ぎて、診断がなされたというわけだ。
ちなみに「精神発達遅滞」と「非定型自閉症」とは別々のものらしい。

手術入院のあたりから、なんか変だな？と思ってて、いろいろ自分なりに調べて、おそらく自閉の類だろうと、その頃からそう思ってた。
で、周りにもそう言って、協力と理解を求めたけど‥パパ以外は信じてくれなかった。。

親が甘やかすから‥　もっと他の子と遊ばせたら？‥　
大きい声や音に過敏なんだと言っても、慣れさせろと無理に大声で接したり‥
人や場所、物や音、行動、様々なものに制約（こだわり）があるので対応が難しいから、こうして欲しいと事前に言っても無視され、パニックを起こしそうになったり‥
こんな事をするとパニックを起こすから、やめてねと事前に細かく説明して念を押すと、「そんなことないよ！」とか「慣れさせる」とか言って、わざと樹にやらせて、パニック寸前になったり‥
その度に私は、樹を抱えて(樹の安心できる）自室に戻り、樹が落ち着くまで付き合うハメに‥何度なったことか。。
夜中に思い出したように飛び起きてパニックになる（フラッシュバック）こともあった。

１歳過ぎから２年よ？２年間ずーーーっと?み砕いて説明してきて、何度も何度も同じことを繰り返し、繰り返し。聞く気ないのか、私の言うことは信用出来ないのか、いくら話しても、私の育て方のせいだと。
私にだけならガマンすれば良いけど、初孫にひどい言葉を浴びせ、「うちの血筋にはこんなのいない！」とまで言われ、関わろうともしない。正直、この言葉は一生許せる気がしない。
パパから伝え聞く日常の話をご近所トークしてるから、周囲からはさぞかし面倒見が良いと思われてるだろう。抱っこすら２回しかしたことないのにね。（それも写真撮るためだけ）

樹が産まれてからギクシャクしてしまったけど、樹の障害がハッキリしてからは、この障害について、最近少しは新聞とかTVでやってると見聞きくらいはしてるみたい。
私の言うことは信じられなかったけど、医者の言うことで、ようやく障害の存在だけは信じる気になったのかも。

妹が産まれてから、ようやく少しづつ接してくるようになって、それと同時に樹を「見る」機会も増え
、それで少しでも樹のことを解ってくれたら・・。

こういうこと、本当は書きたくなかったけど、すぐ近くにいる人でさえ、こんな風に理解出来なかったってことを書きたかったんだ。
いくら説明しても、やっぱり実際に長く接してないとわかんないんだと思う。

まあうちはもともと私のことを良く思ってなくて、私への扱いヒドイんだけどね。初孫は別にして欲しかったよ・・。

そんなわけで、ママとしては、診断名がハッキリして、少し気が楽になった部分も、なきにしもあらず‥なんだよね。ものすごく複雑な気持ちなんだけどね。
見た目に普通に見えるだけに、逆にけっこうツライ思いをしてるママ、いっぱいいるんじゃないかな‥？
愚痴が長くなっちゃったので、このへんで。